הוצאת אדם עולם אנתרופוסופיה וחינוך וולדורף בישראל
האנתרופוסופיה מתארת את האוטיזם כ-"חולי אופייני לתקופתנו", כי הוא בעצם מקצין את מגמת הבדידות, חוסר המגע, המכניות ודלות הנפש.
בעבר בני אדם נעזרו זה בזה. למשל בכביסה ליד הנהר, באפיית לחם על הטאבון המשותף, ועוד. וכך, תוך כדי האריגה או הציד, נארגו גם שיחות וקשרים אישיים עמוקים. כיום כל אחד מאיתנו מכבס את כביסתו במכונה הפרטית שלו ואין לנו עוד צורך זה בזה. רכישת חברים, היכרות עם בני זוג, העמקת חברויות קיימות, הפכו למסובכות יותר. נוחות מקסימלית ותקשורת ריקנית מפרידות את בני האנוש זה מזה בעולם המערבי ומקשות על התגשמות האני האינדיבידואלי, ממש כפי שמתרחש בתסמונת האוטיסטית.
"הילד האוטיסטי מציג בפנינו מבט אל עתיד אשר ודאי יתממש אם תתחזק המגמה החד-צדדית של ההווה. זוהי קריאה לשתף פעולה בבניית עולם חדש, יותר אנושי"1, אומר ולטר הולצאפפל. בהחלט ניתן לעשות זאת אם כולנו נענה לקריאה של משפחות הילדים על הרצף האוטיסטי: לא לבודד ולהרחיק אותן, אלא להיות איתן, לתמוך ולאהוב ולחמם את המקום הקר של האוטיזם.
מהדחקה לגילוי
אני נכנסת למעון יום לילדים בגילאי לידה עד שלוש. הילדים כבר מכירים אותי וחלקם רצים לקראתי, אחרים ממשיכים בעיסוקיהם. אבל נעמן2, בן כמעט שנתיים, רץ בחדר הלוך ושוב, הלוך ושוב. ידיו פרושות לשני צדי הגוף והוא צורח. פניו אינן מביעות כל רגש. גם הצעקה שלו, למרות שהיא חזקה, אינה מבטאת כאב, צער או געגוע. אם לא הייתי זזה מדרכו, ייתכן שהיה מתנגש בי. האם הוא רואה אותי בכלל? הילדים זזים מדרכו כדבר שבשגרה. לפתע הוא קורס באיזושהי פינה. נח מעט ואז לוקח מספר קוביות שהיו זרוקות על השטיח. הוא מניח אותן זו על זו. בונה מגדל בן שלוש קוביות ומפרק. בונה ומפרק. בונה ומפרק.
המטפלות קוראות לו: "נעמן! בוא לאכול!" הן רוטנות לעומתי: "הוא לא מקשיב. אין לו גבולות, לילד הזה. הוא יודע שהוא צריך לבוא, ובכל זאת צריך לקום ולקחת אותו על הידיים. הוא כבר גדול וכבד!"
הוא אינו מדבר. רק משמיע קולות. אולי הוא חירש? אולי סובל מליקוי בדיבור? אולי באמת הוריו הקרייריסטים מזניחים אותו ולכן אינו יוצר קשר חם וחי עם אנשים בסביבתו?
"אמא שלו יועצת בבית ספר תיכון והאבא אדריכל. בטוח שאם היתה בעיה, האמא כבר היתה שמה לב!" אומרות לי המטפלות.
חשד עולה במנהלת הוותיקה של המעון. משהו כאן לא מסתדר לה. היא מרגישה שהוא באמת לא קולט את סביבתו. גם החזרתיות של מעשיו והקולות חסרי הפשר שהוא משמיע מטרידים אותה.
הרבה הורים מגיעים עם אג'נדה שהגננת לא מבינה כלום והם רוצים להעביר את הילד לגן אחר [...] אבל אז אני רואה איך הילד נכנס לקליניקה בצרחות ומבינה שגם ההורים בעמקי ליבם חושדים שמשהו לא בסדר
אנחנו מזמינות את ההורים לשיחה. הם עסוקים ובמשך זמן רב דוחים את הפגישה מפעם לפעם. לבסוף מגיעה רק האמא. היא מספרת שחמותה אמרה שגם אבא של נעמן היה ככה. התחיל לדבר מאוחר, ועד היום יש לו "התנתקויות": "הוא יכול לבהות בי ואני רואה שהוא לא מקשיב לאף מילה שאני אומרת." בכל זאת היא מבטיחה שתיקח את נעמן לבדיקת התפתחות.
עוברים חודשיים והאם חוזרת עם הודעה שהילד זקוק לקלינאית תקשורת, אבל חוץ מזה הכול תקין. הרופאה התפעלה מהתפקודים המוטוריים והקוגניטיביים שלו ואמרה שהוא ילד מקסים.
נעמן עדיין לא ניגש לשום שולחן יצירה, במעברים בין משחק לאכילה או בין אכילה לשינה וכדומה, יש לו קושי עד כדי צרחות ובכי. המרפאה בעיסוק, שמגיעה באופן שגרתי לביקור במעון, דואגת גם היא. בינתיים ההתנהגות של נעמן, אשר נהיה עוד יותר גבוה ועוד יותר כבד, הופכת לבעייתית עבור הילדים.
ההורים מגיעים שוב לשיחה אצל המנהלת. הם כועסים עליה שהחינוך במעון לא מתאים לילד שלהם, שהוא משתעמם מהתכנים. הם כועסים על המטפלות שלא יודעות להכיל. לדעתם הילד צריך טיפול פרטני. לבסוף מסכימים על סייעת שתבוא למשך כמה שעות "כדי להעשיר את נעמן". הוחלט שהסייעת תגיע לאחר שאחרון ההורים האחרים ילך, ותעזוב את המעון לפני שיגיעו ההורים לאסוף את ילדיהם. אם מישהו ישאל אותה, היא תגיד שהיא עוזרת לכל ילדי המעון.
"הרגשתי שיש בחדר פיל לבן וגדול שאף אחד לא יכול לדבר עליו," סיפרה לי המנהלת. לא יכולנו כמובן לתת אבחנה, אבל כאנשי מקצוע שראו כבר מאות ילדים, הרגשנו שישנם קווים אוטיסטיים בהתנהגות של נעמן.
היא לחצה על ההורים לבצע אבחון מסודר, ואכן, בעקבות האבחון עבר נעמן לגן תקשורתי.
האמא קפצה לביקור במעון. "אנחנו ממש בהלם," היא אמרה. "עכשיו אני יודעת שזה קשור לזה שבן דוד של בעלי גם כן... אה... עם קווים אוטיסטיים. לא דיברו עליו הרבה בבית. הייתי בטוחה שנעמן בסדר, כי עד גיל שנה וחצי הוא היה תינוק ממש רגיל! קצת בכיין יותר... וגם לא ממש חייך אליי כשאני חייכתי... אולי זה גם בגלל הלחץ שהיה לי בהיריון. חושבים שאם את עובדת בחינוך אז את פנויה, אבל עם כל הישיבות האלה, וההורים שצועקים עליך... והבת הגדולה שלנו מהממת! יפה, חכמה... בעלי אמר באיזשהו רגע: 'טוב, אז נשים אותו במוסד. נתחיל חיים חדשים!' אבל אני אמרתי: 'לא! אנחנו נעבוד מסביב לשעון למצוא לו פתרון. הוא עוד יהיה ילד שנתגאה בו!'"
רגש של חמלה ואמפתיה עלה בתוכי כלפי ההורים האוהבים האלה. נראה שעוד דרך ארוכה של הבנה והשלמה עומדת בפניהם לפני שאכן יגיעו לתחושת הגאווה המוצדקת בעצמם, במאבקם, ובבנם. בדומה לכל מוגבלות אחרת - אפשר ללמוד לתפקד בהצלחה רבה מאוד עם אוטיזם. אך לצערנו לא ניתן "למצוא פתרון" פלאי שבעקבותיו הילד יהיה נטול מגבלות תקשורת.
דנה, פסיכולוגית התפתחותית: "הרבה הורים מגיעים עם אג'נדה שהגננת לא מבינה כלום והם רוצים להעביר את הילד לגן אחר, כי לטענתם יש לו רק עיכוב שפתי. הם מעוניינים לעשות את כל התהליך באופן פרטי כדי 'לתקתק' את הדברים ובעצם להוכיח שלא יהיה כלום כי לא היה כלום. אבל אז אני רואה איך הילד נכנס לקליניקה בצרחות ומבינה שגם ההורים בעמקי ליבם חושדים שמשהו לא בסדר. במכון להתפתחות הילד, כשאנחנו רואים שההורים לא חשים בשום דבר, אנחנו מתחילים לטפטף. אנחנו מתארים באזניהם איך מתפקד ילד נורמטיבי בגיל הזה ומה עולה מתוך הבדיקות שלנו. אומרים להורים שמתעוררות בנו שאלות, ואז לפעמים אחד ההורים יגיד: 'כן, יש לי מחשבות בכיוון. אמא שלי אמרה שיש מישהו נוסף במשפחה שיש לו קשיים.'
"לפעמים הם יגידו שבבית הילד ממש לא מתנהג ככה. יספרו שוב ושוב על איזשהו אירוע שבו הילד אמר משהו. למשל, מישהי סיפרה לי שכשהדודה מסתכלת על הבן שלה, אז הוא אומר לה: 'די! את טיפשה!' וזה מצחיק את כולם, כי זה מראה שהוא מתייחס לביקורתיות שלה.
"כשאנחנו מוסרים לבסוף את האבחנה, כי אין אפשרות אחרת, הם לפעמים מהנהנים שוב ושוב, אבל נראה שלא שמעו כלום. ואז אנחנו שואלים: 'הבנתם ש...?' אם ממש נראה שלא קלטו אנחנו מזמינים אותם לפגישה נוספת לאחר שבוע. הרבה פעמים מסתבר שהשיחה פשוט נמחקה מזיכרונם. לא זכרו כלום ממה שנאמר.
"מרגע שהבינו, הרבה הורים נכנסים לשלב עשייה מטורפת: דיאטות, הומיאופתיה, קרניוסקרל. אבל לוקח זמן לארגן את המשפחה. להוריד אחוזי משרה, להכניס טיפולים הביתה, לראות מי יכול להיות מדי פעם עם הילד או עם האחים שלו. האחים נהיים ממש מגויסים. רובם חווים התבגרות מוקדמת."
צייר: זמיר, יליד 1994, דייר בכפר שמעון. צבע וטושים על נייר. זמיר מצייר סיטואציות קונקרטיות מהחיים שלו וסביבתו, בעיקר דמויות בסיטואציות שמחות ומצחיקות.
פרידה מהחלום
החיפוש הבלתי נלאה אחר "תיקון" מאפיין את כל ההורים לילדים בעלי מוגבלות. לאחר שלב הכעס על הגננת שלא הבינה, הרופא שבישר את הבשורה באופן בלתי רגיש, בן/בת הזוג שגרמו לקושי הזה מסיבה גנטית או בהתנהגותם, מגיע הזמן שבו מתחילים לחפש פתרונות.
ההבדל בין תסמונת אוטיסטית לכל מוגבלות מולדת אחרת, הוא שהאוטיזם הוא סיפור של אובדן כפול. ראשית אובדנו של הילד המדומיין: כאשר ההורים מצפים להולדת ילדם, יש להם תקוות רבות לגביו: שיהיה יפה וחכם ומקסים ועוד ועוד. אכן, כאשר ילד בעל אוטיזם נולד, הוא פעמים רבות נראה "תקין" וגם יפה. יש להורים סיבות טובות להניח שהוא אכן יגשים את חלומותיהם. לפעמים ישנו עיכוב התפתחותי או נטייה לחוסר שינה או בכי מרובה, אך לרוב הכול נראה בסדר. אולי חסר קצת קשר עין או דיאלוג תקשורתי בו התינוק מחייך אל הוריו בחזרה, אבל בסך הכול, למרות איזושהי תחושה עמומה שאולי מתעוררת מדי פעם אצל ההורים, הכול נראה תקין בילד. ואז חלה התדרדרות במצב. ההורה נאלץ להתמודד גם עם אובדן החלום בנוגע לילד המוצלח שיהיה לו, וגם עם הילד "המוצלח" שכביכול כבר היה בבית ופתאום השתנה.
מספר יותם, הורה לתאומים, כיום בני 22, אשר אחד מהם בעל קווים אוטיסטיים שכוללים פיגור: "עד גיל ארבע כמעט, רפאל היה ילד רגיל. לפעמים הרגשנו קצת אשמים כלפי אחיו, דוד, כי רפאל היה בוכה הרבה ודורש המון תשומת לב. היו לו פחדים מנחשים ומכשפות. היה מתרוצץ ומשמיע קולות של הליקופטר. דוד היה הרבה יותר רגוע ושקט.
"עברנו דירה וכשרשמנו אותם לגנים, פתאום היה נראה שרפאל קצת איטי יותר ושאין לו אוצר מילים מספק, וסיכמנו עם הגננות שהוא יהיה בגן הצעיר. דוד הלך לגן הבוגר והם היו נפגשים ליד הגדר המשותפת של הגנים. בינתיים נולדה אחות קטנה ויפיפייה וחשבנו שהכול בסדר. אבל אז חלה התדרדרות אדירה. חשבנו שהוא רגיש, שזה בגלל שעברנו דירה, בגלל שיעל נולדה או בגלל שהוא גדל במשפחה דו-לשונית (כי אשתי דיברה איתם בשפת אימה שאינה עברית). תוך כמה חודשים הוא כבר לא ידע להגיד בן כמה הוא, לא היה קשר בין התחלת המשפט לסיומו. זה היה קצת גלי: לפעמים עדיין היה תפקוד נמוך אבל תקין, ולפעמים ממש כלום. בשלב הזה הלכנו לאבחון והרופאה אמרה שיש חשד לאוטיזם. נכנסנו ל'דואינג' (עשייה) מטורף! התחלנו לחפש גנים וטיפולים..."
צייר: ניר, יליד 1978. ניר עובד עם טושים בלבד, באופן מאוד קפדני ומדויק. ציוריו בעלי אסתטיקה פנימית גבוהה. הוא טוטאלי ושואף לשלמות, עבודתו מתאפיינת באיטיות רבה וביסודיות.
להרגיש כמו בני אדם
מספרת חנה, אמו של רפאל: "לקחנו אותו לטיפולים מיוחדים. הייתי צריכה להסיע אותו יחד עם התינוקת ולחזור כדי לתת ארוחת צהריים לדוד. אחר כך לקחנו אותו ל"מפנה" בראש פינה. בינתיים שלחו לנו עובדת סוציאלית כי הוא כבר היה בגיל של גן חובה. הסברנו לה שאנחנו בטיפולים. חצי שנה הוא היה בבית, וכל התקופה הזאת אנחנו לא ישנים. הוא פשוט מתרוצץ כל הלילה. ואחרי שהיה גמול מחיתול כבר מגיל שנתיים, פתאום הופיע חוסר שליטה בצרכים. וכל הזמן הזה את מתפקדת בתוך ערפל כזה. אחר כך שלחנו אותו לגן לילדים עם מוגבלויות, אבל היו שם ילדים כבדי ראייה, ילד חירש וילדים עם ליקויים במוטוריקה... מה זה קשור בכלל לילד שלי?! הרגשתי שהוא בורח לי בין האצבעות. הוצאנו אותו משם ועשינו מעין חינוך ביתי. אז הגענו לכפר יהושע, למרכז טיפולי שהיה שם (אנחנו לא יודעים אם הוא עדיין קיים), שבו לקחו את רפאל לחדר טיפולים אחר ודיברו איתנו, נתנו לנו לשתות ויכולנו לשוחח בשקט. פתאום הרגשנו שמישהו מחזיק את כל הדבר הזה איתנו. נתנו לנו כלים איך לדבר איתו, איך לשיר לו, איך להרגיע אותו ואותנו. הרגשנו את האהבה שלהם. זה היה רגע של מפנה. מצאנו מקום שיכולנו להגיע אליו פעמיים בשבוע להרגיש כמו בני אדם."
יותם: "בדקנו את כל האפשרויות שיש בארץ: טיפולים אצל פרופסור פוירשטיין, למשל. המבט האנושי כל כך כשהוא אמר לנו: "אני רואה שלא קל לו ולא קל לכם." אפילו כמה מילים כאלה פשוטות נגעו לליבנו כל כך! (עיניו של יותם נמלאות דמעות) ההרגשה שרואים אותנו! המשפחה המורחבת בעיקר רצתה שנמצא כבר פתרון. כל בוקר מצאו לנו מאמר חדש. ABA, מיסטיקנים... והכול באלפי שקלים. ואנחנו התרוצצנו כמו משוגעים, ניסינו הכול. כשבבית גדלה תינוקת ויש גם את דוד..."
חנה: "האמת היא שאני בפוסט-טראומה. בשום רגע לא הסכמנו שהוא ייצא מהבית. עד שהיה בן 15 ואז כבר הגוף שלו היה כל כך גדול וחזק והוא נהיה אלים כלפי כולנו. מה ששמר על השפיות שלנו זה הקשר בינינו. כשראיתי שיותם מתפרק אז הייתי עם רפאל, כשהוא ראה שאני בוכה, אז הוא קם אליו. ניסינו לא להפנות את הכעסים והתסכולים אחד כלפי השני, אלא לעבוד כצוות.
"היה לי חשוב שדוד ירגיש שהחיים שלו נורמליים. אחרי הצהריים כשהיו מגיעים החברים שלו, בהתחלה ציפינו מדוד שיתנהג כאילו אחיו ילד רגיל וישתף אותו במשחק. אבל החברים אמרו שרפאל משוגע ושלא אוהבים אותו... ואז הגיעו ילדים אחרים שאינם אוטיסטים, אבל גם הם סבלו מקשיים בהתנהגות ואף משפחה אחרת לא רצתה לארח אותם. אצלנו הילדים האלה הרגישו בנוח. היה כאן ממש ג'ונגל! דוד היה מאוד שקט. נראה נבוך כשרפאל צעק צעקות משונות או התנהג באלימות. הבנו שצריך לטפל גם בדוד. התחלנו עם ריפוי בעיסוק, רכיבה על סוסים, רכיבה על אופניים, שחייה... וכל דבר כזה דרש הסעות וכספים."
האוטיזם הוא סיפור של אובדן כפול [...] ההורה נאלץ להתמודד עם אובדן החלום לילד המוצלח שיהיה לו,וגם עם הילד "המוצלח" שכביכול כבר היה בבית ופתאום השתנה
יותם: "אני הייתי גולש שעות באינטרנט. התמכרתי לקהילת תמיכה אינטרנטית שהיתה ב"תפוז". פתאום היו אנשים שמרגישים כמוני. עדיין שנינו נלחמנו, עדיין אנחנו אלה שהיו צריכים לתפקד כל בוקר אחרי לילה ללא שינה, אבל היו עוד אנשים כמונו ואפשר היה להתייעץ בנוגע לדברים הקטנים של החיים.
"ילד כזה משתלט על כל הזמן של המשפחה. לא יכולנו לדבר אחד עם השני. לא יכולנו לצאת לחופשות ובוודאי לא להשאיר אותו באיזשהו מקום ולהיות בלעדיו. זו היתה מין גאווה כזאת שאנחנו יכולים לבד. אמרנו: לא יסממו את הילד שלנו! אבל הוא לא ישן בלילה והשתולל ביום, אני נכנסתי להיפר-אקטיביות, ואשתי נכנסה לדיכאון. התחלנו לתת לו טיפול תרופתי, שהועיל קצת בשינה אבל הוא לא היה מווסת כל הזמן. במלחמת לבנון השנייה, באו מלשכת הרווחה בעיר לשאול אותנו אם אנחנו צריכים עזרה. צחקנו. אמרנו: 'אצלנו כל יום מלחמה!'
"לאט לאט למדנו להפעיל אנשים. לבקש מההורים שיבואו פעם בשבוע לשעתיים ויהיו עם הילדים. יצאנו לבית קפה שכונתי כדי שנוכל לחזור מהר אם יקרה משהו. כיום, כשהוא בן 22 ואנחנו מדברים עם הורים בתחילת דרכם, אני אומר להם: קחו עזרה! תיעזרו בכל מי שיכול לאפשר לכם קצת שינה, קצת להיות עם האחים של הילד המטופל.
"אחרי התלבטויות אינסופיות, אשר הקרינו גם לתוך הזוגיות שלנו, החלטנו לאפשר לרפאל, כשהוא היה בן 17, לגור בהוסטל. הוא היה מתוק ומקסים חלק מהזמן, אך בזמנים אחרים היה אלים מאוד. גופו גדל, והוא הפך לעלם חתיך וגדול וחזק, וכשהיינו מגבילים אותו באיזשהו אופן, היו לו התפרצויות אלימות. לאחר שהוא 'העיף' פעמיים את הבת שלנו במורד המדרגות, ושבר את המשקפיים של חנה, החלטנו שהוא ייצא. הוא מקבל טיפול נפלא מצוות מאוד מסור. אנחנו לוקחים אותו לביקור בבית אחת לשבוע בימי שלישי וכן בכל סוף שבוע. כך הוא נמצא בהשגחה מחצית מהזמן, ומבלה עם בני ובנות גילו וגם עובד קצת, ואנחנו יכולים לנשום יותר בקלות. עדיין לא נוסעים לחו"ל, כדי לא להתנתק ממנו לזמן רב, אבל בכל זאת יש לנו קצת ספייס.
"אגב, אם מי מהקוראים ירצה להתייעץ איתנו, אפשר לפנות לכותבת המאמר ולקבל את הפרטים."
מקטע מתוך ציור של נגה, ילידת 1989, דיירת בכפר שמעון.
לראות את המתנה
דנה, פסיכולוגית התפתחותית מומחית: "מנקודת ראות מקצועית, אני יכולה להגיד שחסר בהרבה משפחות שלב האבל. שלב הבכי. בהתחלה כועסים ואפילו חושבים איך הם אשמים ולמה זה קרה להם ואחר כך מנסים לפתור את המצב. בונים שריון סביב עצמם. אם היו מאפשרים לעצמם לחוש את העצב, הצער, האובדן, זה היה מאפשר להם לתעל את האנרגיה בצורה טובה יותר. לא להתמוטט ולא להרוס את הזוגיות.
"גם בהיבט הקהילתי, משפחה שמשכילה לבנות סביבה קהילה תומכת, מצליחה לגדל את הילד ולהתעצם. במשפחות אחרות בני הזוג עלולים לפתח תסמינים של דיכאון, תשישות או אלימות.
"יש משפחות שדווקא מחפשות את האור: בודקות איך זה מאחד ומביא להן משמעות אישית ומשפחתית. הן יוצאות מחוזקות מהגידול של ילד עם מגבלה. אחת האמהות אמרה לי שהבית שלהם היה 'קצת קריר', בית של הייטקיסטים כזה. ואז הגיע ילד עם אוטיזם והיא עזבה את העבודה ופתאום היתה צריכה להיות יותר חמה ופתוחה, ליצור קשר עם כל האנשים הזרים שמטפלים בילד, לייצג אותו מול העולם, לתת תמיכה לילדים האחרים שלה ולהמשיך לבנות את הזוגיות. היא דיברה על הילד בכזאת אהבה, שהיה ברור שהיא רואה בו מתנה."
- אוטיזם, תרגום של פרקים 4-7 העוסקים באוטיזם, תרגום והוצאה: שוני תובל. מקור:
Children with a Difference, Floris Books, 1995
- כל השמות בכתבה בדויים.
כתוב יפה מאוד. רק חבל שמתבסס על מקור מאוד ישן ולא עדכני.
וגם הטרמינולוגיה כבר אחרת היום, הפרעה על רצף האוטיזם.
ולא נאמר ילד אוטיסט, אלא ילד עם אבחנה על רצף האוטיזם.
וגם, במפנה מקבלים עד גיל שנתיים, יוצר בעייתיות ברצף הסיפור.